Wer kann die Collaborative Biobank nutzen?

Die Ressourcen von CoBi stehen Wissenschaftlern offen, die Blutkrebsforschung betreiben, die im öffentlichen Interesse liegt und mit dem Forschungsrahmen von CoBi übereinstimmt. Wissenschaftler aus Hochschulen, staatlichen Institutionen und anderen gemeinnützigen Unternehmen können CoBi nutzen.

Forschungsrahmen

Der Zugang zu Proben und Daten der Collaborative Biobank ist Wissenschaftlern vorbehalten, die sich der Blutkrebsforschung widmen. Die Forschungsfrage muss von öffentlichem Interesse sein und muss dem Forschungsrahmen der Collaborative Biobank entsprechen. Die Collaborative Biobank verfolgt entsprechend des Forschungsrahmens folgende Ziele: 

  • als Ressource für Forschungsprojekte zur Verbesserung der Prävention, Diagnose und Behandlung von Blutkrebs zu dienen.
  • die Durchführung von Forschungsarbeiten zu unterstützen, welche auf die Verbesserung der Ergebnisse hämatopoetischer Stammzelltransplantationen abzielen.
  • die Verbesserung der Spenderauswahl für die allogene Transplantation. In diesem Zusammenhang soll die Biobank dazu genutzt werden, das Typisierungspanel durch den Einsatz moderner Sequenzierungstechniken und die Verbesserung der Spenderauswahlverfahren zu optimieren.

Wir möchten darauf hinweisen, dass aufgrund der begrenzten Menge an Biomaterial, die zur Verfügung steht, Anträge auf Proben einen expliziten wissenschaftlichen Wert erfordern, der in der Zugangsrichtlinie aufgeführt ist. 

CoBi Ressourcen

Sie können Zugriff auf Proben von (genomischer) DNA und gesundheitsrelevante Daten erhalten.

Derzeit können wir 23.609 DNA-Proben zur Verfügung stellen, darunter 2.210 DNA-gepaarte Patienten- und Spenderproben. Wir haben auch mehr als 5.000 Blutproben gelagert*. Da CoBi sich im Aufbau befindet, erwarten wir weitere Stichproben.  Für die gDNA können wir Ihnen die folgende Menge zur Verfügung stellen: 100, 500 oder 1000 ng in insgesamt 50 µl.

*Status Mai 2019

Zugangsrichtlinie

Anträge auf Forschungsprojekte können entweder über die teilnehmenden Transplantationszentren oder die DKMS gestellt werden. Im Genehmigungsverfahren wird der Antrag auf Grundlage der eingereichten Unterlagen und der entsprechenden Bewertung durch die zuständige Ethikkommission bewertet. Forschungsanträge müssen dem Forschungsrahmen von CoBi entsprechen.

Nach einer E-Mail-Anfrage über die Homepage wird ein Link bereitgestellt, über den der Principle Investigator eine Machbarkeitsprüfung bezüglich der verfügbaren Menge an Proben von Spendern und Patienten durchführen kann.

Die ersten Review-Prozesse des Antrages werden vom CoBi-Team durchgeführt. Dieses Team besteht aus Experten aus verschiedenen Bereichen wie Biologie, Recht und IT. Das Team prüft die Vollständigkeit der Dokumente (Access Application Form) und ob der Antrag auf ein Forschungsprojekt mit dem Research Framework von CoBi übereinstimmt. Unter gewissen Umständen muss der Antrag zusätzlich durch das Scientific Committee bewertet werden. Wird dieses Prüfungsverfahren erfolgreich durchlaufen, muss ein Transfer Agreement unterzeichnet werden.

Für detaillierte Informationen laden Sie bitte unsere Access Policy herunter.

Kosten

Costs are based on whether samples and/or data are required. There is no fee for the preliminary application process and data extraction. For sample requests the CoBi policy is as follows: The costs cover the sample export process in the laboratory, working hours and shipping costs. Therefore the costs depend on the volume of sample requests, shipment quality and country of destination.

Die Kosten richten sich danach, ob Proben und/oder Daten benötigt werden. Für den Antragsprozess und die Datenextraktion inkl. Machbarkeitsprüfung fallen keine Gebühren an. Für die Bereitstellung von Proben werden Kosten fällig, die den Exportprozess der Proben im Labor, die Arbeitszeit und die Versandkosten decken. Daher sind die Kosten abhängig von der angefragten Probenanzahl, der angefragten Versandqualität und dem Land, in welches die Proben versendet werden sollen.

Rückgabe von Daten

Am Ende des Forschungsprojekts können wir von Ihnen die Zurückspielung abgeleiteter Daten oder anderer Ergebnisse verlangen, damit wir diese Ergebnisse wieder in CoBi integrieren können. Die Einzelheiten werden in der spezifizierten Transfervereinbarung mit dem antragstellenden Principle Investigator geregelt.

Wie kann ich Ergebnisse zurück spielen?                                                       
Ihre endgültigen „Analysedaten“ sollten in dem analytischen Format zurückgegeben werden, das Sie während Ihres Forschungsprojekts verwendet haben, und müssen die ursprünglich von CoBi gelieferten Proben und/oder Daten-IDs enthalten. Idealerweise sollten Sie Daten im Format CSV zurücksenden. Bei Verwendung anderer Datenformate setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung. Alle Datenfelder sollten klar benannt und beschriftet sein. Gegebenenfalls sollten Textdateien mit Angaben zum Inhalt von Datenfeldern versehen werden.

Was sind Analysedaten und warum fragen wir danach?

‚Analysedaten‘ sind alle Datenfelder, die während Ihres Forschungsprojekts aus CoBi-Daten generiert werden. Dies ist in der Regel Ihr endgültiger Arbeitsdatensatz einschließlich der neu generierten Datenfelder und des analytischen Datensatzes. Dazu gehören auch Assayergebnisse (falls zutreffend), Analysen aus vorhandenen Daten, die Zwischenergebnisse dieser abgeleiteten Datensätze und Sequenzierungsdateien (Rohdaten).

Zweck unserer Abfrage der ‚Analysedaten‘ ist, eine Plattform für zukünftige Forschungsprojekte zu schaffen. Durch die Integration Ihrer Analysedaten sollte CoBi in der Lage sein: (i) aus Ihren Analysedaten abgeleitete Datenfelder in die zentrale Datenbank aufzunehmen, die für andere von Nutzen sein können; (ii) Ihre Ergebnisse Forschern weltweit in einer Weise zur Verfügung zu stellen, dass die Analysedaten durch einen Replikationsprozess überprüft werden können.

Welche zusätzlichen Informationen sollten bereit gestellt werden? 

Wir bitten Sie ferner darum eine Beschreibung Ihrer verwendeten Methoden (z.B. Array-Panel, Sequenziergerät) zur Verfügung zu stellen. Wir werden diese Informationen als zugehörige Dokumentation zu den abgeleiteten Datenfeldern öffentlich zugänglich machen. Diese Dokumentation sollte so detailliert sein, dass andere Forscher verfolgen können, wie die Daten generiert wurden. 

Falls möglich sollten außerdem die Details der verwendeten Algorithmen oder Informationen zur verwendeten Software angegeben werden, damit andere Forscher nachvollziehen können, wie die Daten generiert wurden und die Ergebnisse replizieren können.

CoBi ist sich bewusst, dass es Limitationen bei der Bereitstellung von Analyseinstrumenten (z.B. vertrauliche Algorithmen) geben kann. 

In diesem Fall möchten wir Sie bitten, sorgfältig zu prüfen, ob Sie dazu in der Lage sind, indem Sie den Forschern, die sich mit Ihnen in Verbindung setzen können, angemessene Unterstützung gewähren.

Wie werden meine Ergebnisdaten verwendet?

CoBi wird Ihre Ergebnisse nicht zur Qualitätskontrolle prüfen. Stattdessen sind sie für andere Forscher öffentlich zugänglich. Wir werden jedoch die Ergebnisdaten überprüfen, um sicherzustellen, dass es sich bei dem, was vorgelegt wurde, tatsächlich um einen „vollständigen Satz“ handelt und dass ausreichende erläuternde Unterlagen zur Verfügung gestellt wurden. Eine vollständige Bestätigung der Herkunft der Daten muss erteilt werden. Sollten Sie Fragen haben oder weitere Informationen benötigen, wenden Sie sich bitte an das CoBi-Team.

Wen muss ich wann kontaktieren?

Bitte informieren Sie das CoBi-Team über alle Manuskripte, die im ersten Jahr Ihres Projekts zur Veröffentlichung angenommen wurden. 12 Monate nach der Datenfreigabe wird sich das CoBi-Team mit Ihnen in Verbindung setzen, um einen Projekt-Update-Bericht zu erstellen, der ausstehende Publikationen und das voraussichtlichen Datum der Ergebnisrückgabe beinhaltet.

Biobank Lexikon

Um einen Konsens über forschungsbezogene Begriffe im Bereich der Biobanken zu gewährleisten, verwenden Sie bitte das Biobank-Lexikon auf der Website p3g (Public Population Project in Genomics and Society).

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